Was sind eure Symptome?

Hallo!

Bitte macht bei meiner kleinen Umfrage mit. Es dauert nicht lange und die Umfrage ist anonym. 🙂

Und so geht’s: Klickt das Symptom oder die Symptome an, die euch betreffen. Klickt auf „Vote“. Danach könnt ihr unter „View Results“ das Gesamtergebnis sehen.

Wenn ihr mögt, könnt ihr auch gerne mehr Infos zu eurem Verlauf in die Kommentare schreiben.

Vielen Dank!

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Alkohol

Ich habe Alkohol getrunken ..

Alkohol. Betäubend. Enthemmend. Entzündungsfördernd. Nervenreizend.

Ich verzichte seit meiner Diagnose auf einen übermäßigen Konsum von Alkohol. Ich trinke höchstens ein gemischtes Bier oder ein Glas Wein und das war’s. Grund dafür ist natürlich der Rat meiner Neurologin und meine Logik. Wenn etwas entzündungsfördernd ist und ich sowieso zu Entzündungsherden tendiere, dann lasse ich das doch lieber weg.

Ich bin auch, ehrlich gesagt, gut damit klar gekommen. Auf Partys kann ich zwar nichts mehr mittrinken, aber warum kann man nicht auch einfach mit einem Wasser oder einer Maracujaschorle anstoßen? Warum brauche ich eigentlich Alkohol? Um glücklich zu sein? Um Spaß zu haben? Und warum kann ich das nicht auch ohne? Ich persönlich habe früher Alkohol getrunken, weil das meine Schüchternheit gemindert hat und ich mehr geredet habe. Ich hatte ein ziemlich schwaches Selbstbewusstsein und war aufgeregt vor Partys. „Aber wenn ich erstmal betrunken bin wird es lustig.“, habe ich immer gedacht. Und so denken viele.

Ich war jetzt schon einige mal nüchtern auf Partys, auf denen viele Leute viel getrunken haben. Und soll ich euch was sagen? So viel ändert sich gar nicht. Manche lallen oder lachen und reden mehr. Doch bei einigen verändert sich von außen gesehen gar nichts. Doch habe ich auch gedacht, dass es gemein ist, dass ich immer nur nüchtern sein muss und die anderen trinken dürfen.

Nach einem Jahr fast ohne Alkohol war ich am Samstag mit Freunden auf einem Weinfest. Wir haben uns zu dritt zwei Flaschen Wein geteilt, welcher mir auch wirklich sehr gut schmeckte. Ich war zunächst ein wenig angetrunken, was mir nichts ausmachte. Doch als wir uns auf den Weg nach Hause machten, merkte ich wie ich mich in meiner Bewegung eingeschränkt gefühlt habe, ich hatte eine schlechte Reaktion und mir fiel das Gehen nichts mehr so leicht. Den Zustand, den ich vor meiner Diagnose schon einige Male hatte, jagte mir Angst ein. Ich fühlte mich unwohl. So könnten sich auch Symptome bei der MS anfühlen. Auch am nächsten Tag fühlte ich mich kraftlose und müde. Mir ging es schlecht und ich konnte den sonnigen Sonntag gar nicht so richtig genießen. Dabei ist er eigentlich der schönste Tag, weil ich dann sehr viel Zeit mit meinem Freund und unserem Hund Lucy verbringen kann. Und das ist mir mehr wert als dass ich betrunken auf einer Party herumtorkel.

Durch das Wochenende habe ich jedoch gelernt:

Ich brauche keinen Alkohol um glücklich zu sein.

Ich habe das Selbstbewusstsein auch ohne Alkohol Spaß zu haben.

Schaut auch hier gerne meine Umfrage zum Thema Alkoholkonsum bei MS an.

Alles Liebe,

Nadine

++Update++ Auswertung: Was sind eure Symptome?

Ihr konntet angeben, welche Symptome ihr habt. Hier habe ich die Auswertung für euch zusammen gestellt!

Update_Wassinddeinesymptome

 

Die meisten leiden unter Fatigue und Kraftlosigkeit, gefolgt von Gefühlsstörungen und Unsicherheiten beim Gehen.

Ich kann leider nicht genau sagen, wie viele mitgemacht haben, da mehrere Antwortmöglichkeiten möglich waren. Es gab jedoch 1.185 Stimmen insgesamt!

Alles Liebe,

Nadine

Nahrungsergänzungsmittel

„Eure Nahrungsmittel sollen eure Heilmittel, und eure Heilmittel sollen eure Nahrungsmittel sein.“ Hippokrates

Ich gebe euch direkt am Anfang einen wichtigen Tipp: Lasst euer Blut auf Vitamine untersuchen! Ich habe die Erfahrung gemacht, dass vor allem „ältere“ Ärzte keinen großen Wert darauf legen, aber bitte besteht darauf. Es kann euch so viel weiter bringen! 

Nahrungsergänzungsmittel betrachte ich immer von zwei Seiten. Eigentlich war ich immer der Überzeugung, dass man alle benötigten Vitamine und Mineralstoffe über die Nahrung aufnehmen kann – bis bei mir ein Vitamin D und B12 Mangel festgestellt wurde. Aus diesem Grund nehme ich seit einem Jahr Vitamin D und seit ein paar Wochen Vitamin B12 und B-Komplex. Diese werde ich euch nun vorstellen.

Vitamin D

Vitamin D – das Sonnenvitamin! Es wird hauptsächlich über die Haut aufgenommen. In geringen Mengen ist das Vitamin auch in fettem Fisch, Aal und in Lebertran zu finden. Gerade hier in Deutschland ist die Sonne sehr knapp und vor allem im Winter mangelt es an ihr, weshalb jedem empfohlen wird Vitamin D einzunehmen. Vitamin D ist für die Regulierung des Calcium-Haushalts und der Reifung von Immunzellen verantwortlich. Interessant ist vor allem, dass die MS-Rate in sonnenverwöhnten Ländern eher gering ist. Wissenschaftler können jedoch noch keinen direkten Zusammenhang feststellen. Die Auswirkungen eines Vitamin D Mangels sind noch relativ unbekannt.

Symptome:

  • Müdigkeit
  • Depression
  • Schwaches Immunsystem
  • Schwindel
  • Kreislaufprobleme
  • Muskelschwäche

Ich nehme einmal in der Woche Vitamin D ein. Seitdem ist mein Wert auch wieder hoch gegangen. Meiner Ansicht nach, muss es etwas mit meiner MS zutun haben, auf der anderen Seite haben voraussichtlich 80 – 90% der Deutschen einen Vitamin D Mangel, und nicht jeder hat MS .. Bis das genau erforscht wird, kann es wohl noch einige Zeit dauern.

Vitamin B12 

Ein Vitamin B12 Mangel kann Schäden am Nervensystem hervorrufen, deswegen muss, am besten vor der MS-Diagnose, der B12 Wert überprüft werden. Taubheitsgefühle, Müdigkeit, Depression… alles kann auch durch einen Mangel hervorgerufen werden. Ich habe eine gute Zeit wirklich streng vegetarisch und mich auch oft vegan ernährt und hatte einen B12 Mangel. Vor allem als Veganer sollte man sich über seinen Wert bewusst sein. Aber auch als Fleischesser. Denn B12 ist nicht sehr hitzeresistent und geht beim Braten oder Kochen verloren.

Mögliche Symptome:

  • Taubheitsgefühle auf der Haut
  • Depression
  • Eingerissene Mundwinkel
  • Appetitlosigkeit
  • Brennen auf der Zunge
  • Konzentrationsschwäche

Ich nehme zurzeit jeden zweiten Tag eine Lutschtablette Vitamin B12. Durch den Lutschvorgang nehmen die Schleimhäute das Vitamin direkt auf. Mein Wert ist wieder im Normbereich.

Vitamin B-Komplex

Ich nehme zusätzlich noch Vitamin B-Komplex ein, um meinen Nerven Nahrung zu geben, damit sie gut versorgt und leistungsfähig sind. Sie versorgen den Körper mit Energie

Die unterschiedlichen Vitamine im Überblick:

  • B1: Energiestoffwechsel, Nervensystem
  • B2: Gewebebildung, Antioxidants, Wachstum
  • B3: Blutzucker- und Blutdruck-Regulierung
  • B5: Protein- und Fettsynthese
  • B6: Wirksamkeit der roten Blutkörperchen, Synthese von Proteinen
  • Biotin: Synthese von Glukose
  • B12: Aufbau von Nervenzellen, Blutbildung, Zellentwicklung
  • Folat: Blutbildung

Ich habe für mich entschieden, dass es mir gut tut und diese Vitamine helfen, mein Nervensystem so gut es geht zu regulieren.

Wenn ihr Erfahrungen mit Nahrungsergänzungsmitteln habt, dann lasst gerne eine Nachricht in den Kommentaren da.

Alles Liebe,

Nadine

 

 

Pille abgesetzt ++Update++

Ich habe es wirklich getan. Ich habe meine Pille abgesetzt! Ich bin zwar schon etwas nervös, was das für Konsequenzen haben wird, aber ich versuche so entspannt wie möglich zu bleiben. Hier erfahrt ihr regelmäßig, was bei mir so passiert.

  1. Woche

Eine Woche ist rum. Ich habe die Pille ganz normal weiter genommen, bis die Abbruchblutung eingesetzt hat. Es war schon irgendwie eine Erleichterung! Ich musste bisher jeden Abend spritzen und die Pille nehmen. Jetzt muss ich „nur“ noch spritzen. Hört sich vielleicht etwas merkwürdig an, denn es ist ja nur eine Pille die ich da schlucken muss, aber für mich war es schon ein befreiendes Gefühl.

Mir ging es eigentlich die ganze Woche gut. Nur an einem Tag überfiel mich eine tiefe Traurigkeit. Mir kamen die Tränen, ich konnte nicht lachen und wollte mich am liebsten nur verkriechen. Ich dachte nur an traurige Dinge, wie an meinen verstorbenen Hund, den ich wirklich sehr geliebt habe und allgemein an die Vergänglichkeit. Ich weiß nicht, ob dieses Stimmungstief an der Pille lag.

Mal schauen, wie es in der nächsten Woche wird!

2 Monate

Ich nehme jetzt seit zwei Monaten keine Pille mehr. Und ich merke …. nichts!

Ich hätte es nicht erwartet, aber mir geht es super. Weder Probleme mit Haarausfall, noch habe ich einen Schub bekommen. Ich fühle mich erleichtert, dass ich sie nicht mehr nehme – vielleicht ist es nur Kopfsache, aber es war genau die richtige Entscheidung!

Ich hätte wirklich erwartet, dass ich hier mehr zu meinen Problemen schreiben werde, aber so ist es mir ehrlich gesagt viel lieber! 😀

 

 

Pille absetzen – mein Selbstversuch

Ich habe eine Entscheidung getroffen – ich werde die Pille absetzen.

Die Entscheidung traf ich natürlich nicht von heute auf morgen, aber ich denke, es ist die Richtige. Ich möchte mit diesem Beitrag nicht jeden dazu auffordern die Pille abzusetzen, aber ich erzähle euch, warum ich sie nicht mehr nehmen möchte.

Kurz nachdem ich meine Diagnose bekommen habe, habe ich noch gar nicht darüber nachgedacht, die Pille abzusetzen. Zufällig bin ich im Internet darauf gestoßen, dass die Einnahme der Pille sogar gut sein soll, weil die darin enthaltenen Hormone dem Körper quasi eine Schwangerschaft vortäuschen. Während einer Schwangerschaft soll ja angeblich das Schubrisiko geringer sein.

Ich habe deshalb mit meiner Frauenärztin darüber gesprochen. Auch sie befürwortete die Einnahme der Pille. Daraufhin fragte ich auch meine Neurologin, deren Aussage mich sehr nachdenklich stimmte: ,,Ich empfehle Ihnen die Pille weiter zunehmen, denn wenn Sie diese absetzen, werden Sie wahrscheinlich einen Schub bekommen.“ Was soll man dazu sagen? 8 Jahre nehme ich die Pille und habe nie wirklich über sie nachgedacht. Die Probleme, nachdem man die Pille absetzt, können also ganz schön heftig sein. Von Haarausfall, über Hautprobleme und Stimmungsschwankungen.

Die Probleme treten nicht auf weil man die Pille absetzt, sondern weil man diese jahrelang genommen hat!

Deshalb stand meine Entscheidung fest – ich muss die Pille jetzt absetzen. So früh wie möglich. Irgendwann muss ich sie ja sowieso absetzen.

Ich werde meine Erfahrungen mit euch teilen. Ich gebe regelmäßig Updates darüber, wie es mir geht und ob sich etwas bemerkbar macht.

Ich freue mich auch über eure Erfahrungen!

Eure Nadine

 

Alkohol? Ja?! Nein?!

Er taucht bei geselligen Runden im Garten, bei Partys oder zwischendurch auf – der Alkohol.

Bei dem Thema Alkohol mit MS unterscheiden sich wiedermal die Geister. Die einen meinen, es wäre vollkommen okay auch mal ein bisschen mehr zu trinken. Auf der anderen Seite ist Alkohol ein Nervengift. Und zugegeben: Wir MSler brauchen teilweise nicht mal Alkohol um schwammig zu laufen 😉

Für viele Menschen gehört der Alkohol einfach dazu. Sobald jemand aus der Gruppe sagt, er würde heute Abend keinen Alkohol trinken, bekommen die anderen große Augen. Die Proteste sind vorprogrammiert. Mit Alkohol ist eben alles viel lustiger…

Doch jetzt meine Frage an euch:

Trinkt ihr Alkohol? Auch mal so, dass Ihr betrunken seid? Oder lasst ihr diesen ganz weg? Vielen Dank für‘ Mitmachen! 🙂

 

 

 

Wie auf Watte laufen?!

Ich mache gerne Sport. Während meiner Schulzeit habe ich zwar die Sportstunden gehasst, doch nachdem ich ein halbes Jahr in München gearbeitet habe, habe ich glatt 10 kg zugelegt (hach.. diese leckeren Brezel und dann gab es jeden Freitag Weißwurst-Frühstück *schwärm*)

Danach fing ich langsam mit dem Laufen an und es machte mir so viel Spaß, dass ich die 10 kg nach einem Jahr wieder wegbekommen habe.  Ich schloss mich einer Fitnessgruppe an, die einmal in der Woche im Stadtpark trainierte. Ich fühlte mich so fit wie nie!

Doch dann kam die MS. Nach meinem ersten Schub musste ich eine lange Sport-Pause einlegen. Doch als es mir wieder einigermaßen gut ging, machte ich weiter. Ich konnte es auch ohne Einschränkungen.

Doch zurzeit macht mir etwas zu schaffen… wenn ich spazieren gehe, dann fühlen sich meine Füße merkwürdig an. Ich kann zwar laufen und für andere sieht es auch ganz normal aus. Doch für mich fühlt es sich anders an. So als würde ich auf Watte laufen. Als wäre da etwas unter meinen Füßen. Es ist ein Gefühl, welches ich nur sehr schwer beschreiben kann…

Meine Neurologin hatte eine Erklärung für mich: Durch meinen Entzündungsherd im Halswirbel ist der Nerv eingeschränkt/ beschädigt. Dadurch funktioniert die „Leitung“ vom Gehirn zu den Beinen nicht richtig. Das ist ein Unterschied von ein paar Millisekunden, was für uns jedoch einen bemerkbaren Unterschied macht.

Habt ihr schon Erfahrungen mit so etwas gemacht? Bitte unten in die Kommentare!

Ich hoffe ja, dass das bald wieder weggeht.

Eure Nadine